Żory - portal miejski Zory.com.pl

Wiadomości z Żor

By codzienność nie była tak ciężka do zniesienia - potrzebna pomoc dla Pawełka z Żor!

  • Dodano: 2020-06-09 09:15

Pawełek z Żor choruje na bardzo rzadką chorobę genetyczna, która sprawia, że jego życie nie jest usłane różami. Mama Pawełka apeluje o pomoc dla chorego syna.

LINK DO ZBIÓRKI

Opis zbiórki:

Chcę opowiedzieć Ci historię mojego synka – Pawełka. Bardzo rzadka choroba genetyczna sprawia, że jego życie nie jest usłane różami. Poznał, czym są ból i cierpienie, a ja dowiedziałam się jak bardzo boli bezsilność. Choroba Pawełka jest nieuleczalna, ale ja muszę zrobić wszystko, by jego życie było jak najprostsze. W ten sposób zostałam mamą na kilka etatów – jestem opiekunką, terapeutką, lekarką, pielęgniarką, organizatorką. Dziś proszę Cię o pomoc, by życie Pawełka było choć trochę łatwiejsze...

Pawełek urodził się jako zdrowe dziecko, ale od samego początku jego zachowanie budziło niepokój. Stale płakał, mocno się prężył, nie rozwijał się prawidłowo. Mając 4 miesiące, został skierowany na rehabilitację. Wciąż liczyłam, że niedługo coś zmieni się na lepsze, aż do czasu kiedy Pawełek w wieku 6 miesięcy trafił po raz pierwszy na oddział neurologii z powodu radykalnego cofnięcia w rozwoju oraz podejrzenia padaczki. W grudniu 2015 roku zapadła wreszcie diagnoza – choroba mitochondrialna, czyli deficyt dehydrogenazy kwasu pirogronowego.

W skrócie i normalnymi słowami w organizmie Pawełka komórki nie mają zapewnionej odpowiedniej ilości energii, aby normalnie się rozwijać i pełnić swoje zadania. W ten sposób Pawełek jest znacznie opóźniony ruchowo i intelektualnie. Jest bardzo wiotki, ma słabe napięcie mięśniowe, hipermleczanemię, neuropatię słuchową, stopy końsko-szpotawe. Nie chodzi, nie potrafi samodzielnie stać ani raczkować. Dodatkowo Pawełek nie mówi.

Trzy lata temu zrezygnowałam z pracy, aby móc opiekować się synkiem. Jest mi przykro, że nie mogę samodzielnie zadbać o nasze finanse, ale nie mam wyjścia. Nie mogę zostawić Pawełka samego – potrzebuje mnie 24 godziny na dobę... Jest jeszcze jedno – utrudnienia związane z mieszkaniem i przemieszczaniem się.

Mieszkamy na 2 piętrze w bloku bez windy. Do klatki prowadzą  schody – nie ma podjazdu. 7 lat dźwigania, przenoszenia, podnoszenia syna również odbiło się na moim zdrowiu. Mam obecnie dolegliwości z układem kostnym. Lekarz stwierdził u mnie nadwyrężenia spowodowane zbyt dużym obciążeniem: kolan, bioder, kręgosłupa, miednicy. Dochodzi też do urazów dłoni. Systematycznie mam przykurcze na linii kręgosłupa szyjnego, piersiowego i lędźwiowego, które przykuwają mnie łóżka na 2 dni. Dobija mnie to, bo Pawełek z roku na rok staje się coraz cięższy...

Większość czynności związanych z opieką i wychowaniem dziecka spoczywa na mnie, co jest dużym wyzwaniem, więc kiedy ja choruję, jest nam naprawdę bardzo ciężko. Posiadamy 18-letni samochód, który ustawicznie się psuje. Wsadzanie dziecka do niskiego auta jest dla mnie trudne – mój kręgosłup tego nie wytrzymuje. A już kompletnie niemożliwe jest wsadzenie lub wyciągnięcie specjalistycznego wózka do/z bagażnika, bez pomocy osoby trzeciej.

Wszystko biorę w swoje ręce, bo jeśli nie ja, to nikt inny nie pomoże Pawełkowi. I tym razem postanowiłam znaleźć sposób na zebranie środków na zakup specjalistycznego samochodu dostosowanego do potrzeb Pawełka. Myślę o samochodzie używanym, kilkuletnim. Dzięki temu będziemy mogli bez problemów docierać na liczne wizyty lekarskie, pobyty szpitalne, terapie oddalone od miejscowości, w której mieszkamy...

Chciałabym móc swobodnie wjechać i wyjechać z wózkiem i synem do auta po platformie. Chciałabym móc nie prosić się innych osób, aby pomogli mi włożyć czy wyciągnąć wózek, chciałabym móc nie nosić i dźwigać syna. Chciałabym zadbać o swoje zdrowie. Bo jeśli ja się rozłożę, to kto będzie zajmował się Pawełkiem? 

Proszę – pomóż, udostępnij, przekaż dalej. Spraw, że życie moje i Pawełka będzie odrobinę łatwiejsze!

Kasia, mama Pawełka


LINK DO ZBIÓRKI

Dodaj komentarz

Wyrażam zgodę na publikację postu w formie komentarza zgodnie z obowiązującym Regulaminem.

powiadamiaj o odpowiedziach na komentarz.

dodaj mój adres do newslettera.

Więcej informacji na temat przysługujących Państwu praw zawarliśmy w Polityce Prywatności.