Niespełna roczny Wiktorek Kałuża z Żor cierpi na rdzeniowy zanik mięśni. Choć choroba jest nieuleczalna to uratować życie dziecku może lek, który w Polsce nie jest refundowany. Rodzice chłopca proszą o pomoc.
Mały Wiktorek urodził się w czerwcu zeszłego roku jako pozornie zupełnie zdrowe dziecko. Niestety, kilka miesięcy później okazało się, że dziecko cierpi na SMA 1, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Czym się objawia? To stosunkowo rzadkie schorzenie nerwowo-mięśniowe, które objawia się degeneracją jąder przednich rdzenia kręgowego. Skutkiem tego jest postępujące szybko upośledzenie mięśni szkieletowych, w ciężkich postaciach choroby prowadzi ona do śmierci. Schorzenie związane jest z mutacją genu SMN1. Wiktorek posiada typ 1 SMA, czyli postać niemowlęca, zwaną także chorobą Werdniga-Hoffmanna. W tym przypadku mamy do czynienia z najgorszym rokowaniem, a objawy widoczne są przy urodzeniu lub w pierwszych miesiącach życia.
Obecnie, jedyny lek stosowany w leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni to Nusinersen, od maja zeszłego roku dopuszczony do obrotu w Unii Europejskiej. Leczenie tym specyfikiem u blisko połowy pacjentów, którzy wzięli udział w badaniach klinicznych pozwoliło na zatrzymanie, a nawet odwrócenie procesu chorobowego.
Jest to choroba postępująca, która powoduje zanik wszystkich mięśni, nawet tych odpowiedzialnych za oddychanie. Wiktorek jest rehabilitowany metodą Vojty, która przynosi lekkie efekty. By uratować mu życie potrzebny jest właśnie Nusinersen. Nie jest on jednak refundowany w Polsce. Walczymy jak możemy, by nasz syn mógł go dostać w Polsce. Jeśli to się nie uda pozostaje nam wyjazd za granicę - przyznają rodzice Wiktora.
Na leczenie chłopca potrzeba ponad 100 tysięcy złotych. Jak przyznają rodzice to ogromna suma dla ich domowego budżetu. Pieniądze ze zbiórki zostaną przekazane na rehabilitację, pokrycie kosztów wizyt lekarskich, zakup sprzętów rehabilitacyjnych i ratujących życie Wiktora, gdyby choroba zaatakowała jego mięśnie oddechowe, a tak się stanie, jeśli dziecko nie otrzyma leku na czas.
Jak pomóc Wiktorkowi? Wystarczy wpłacić dowolną sumę na konto zbiórkowe w serwisie Pomagam.pl [KLIKNIJ TU].
Przypominamy, że na nasz gest czekają w Żorach również inne dzieci, jak np. chorujący na mózgowe porażenie dziecięce 8-letni Kacperek, o którym pisaliśmy kilka tygodni temu.